今天，這些關(guān)于“孤獨(dú)癥兒童”的數(shù)據(jù)你必須知道！

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(資料圖片)

這些年，報(bào)道中有過(guò)這樣的家庭：

在中國(guó)西南邊陲的西藏自治區(qū)山南市，一個(gè)叫久米的小男孩確診了孤獨(dú)癥，當(dāng)?shù)貨](méi)有專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，久米爸爸長(zhǎng)途跋涉2000多公里，帶著兒子前往河南鄭州干預(yù)。一年后孩子進(jìn)步很大，父子倆卻不得不回家了，因?yàn)榧依镞€有大兒子和妻子要照顧，單位也在催著爸爸返回工作崗位。

廣東某三線城市，一位媽媽時(shí)隔16年鼓足勇氣生了二胎，沒(méi)想到還是孤獨(dú)癥。她的大兒子24歲了，一直居家，大部分時(shí)間在玩手機(jī)、看電腦。二兒子8歲，確診后，媽媽辭掉工作全職帶他到醫(yī)院康復(fù)。這位媽媽已經(jīng)52歲，爸爸靠打零工掙錢，當(dāng)保安、開(kāi)摩的，一個(gè)月僅收入兩三千。

北京一位單親媽媽，因無(wú)法承受高昂的托養(yǎng)成本，不得已把孤獨(dú)癥兒子放到四線城市托養(yǎng)，她在北京掙錢。她曾說(shuō)：“我絕望地感到，我和孩子都沒(méi)有在正確的軌道上生活，天黑了是一天的結(jié)束，天亮了又是新的一天。慢慢地不知道今天是星期幾，我和孩子像兩顆孤獨(dú)的星球，在茫茫宇宙中無(wú)望地漂流。”

這樣的故事我們聽(tīng)過(guò)太多，卻每次都能引起家長(zhǎng)的深切共鳴。中國(guó)孤獨(dú)癥群體和他們的家庭真實(shí)的生活境況到底是怎樣的？要回答好這個(gè)問(wèn)題，我們需要鮮活生動(dòng)的故事，也需要直觀、專業(yè)、權(quán)威的數(shù)據(jù)，請(qǐng)相信，看似冰冷無(wú)情的數(shù)字同樣擁有震懾人心的力量。

今天我們?cè)噲D回答這個(gè)問(wèn)題，而且也的確得到一些答案，沉痛又真實(shí)的答案。

2020年，北京大學(xué)APEC健康科學(xué)研究院、北京阿叟阿巴科技有限公司（ALSOLIFE）、北京大學(xué)神經(jīng)科學(xué)研究所、愛(ài)爾公益基金會(huì)共同組成“中國(guó)孤獨(dú)癥家庭狀況社會(huì)調(diào)查項(xiàng)目組”，開(kāi)始對(duì)全國(guó)孤獨(dú)癥人群及其家庭現(xiàn)狀、需求和支持情況展開(kāi)全面調(diào)查，并撰寫報(bào)告。

歷時(shí)3年，5月26日，《中國(guó)孤獨(dú)癥及神經(jīng)發(fā)育障礙人群家庭現(xiàn)狀需求及支持資源情況調(diào)查報(bào)告》正式向社會(huì)發(fā)布。旨在向全社會(huì)展現(xiàn)中國(guó)孤獨(dú)癥人群及其家庭的真實(shí)情況與實(shí)際困難，為政府提供決策依據(jù)。

報(bào)告里的很多數(shù)據(jù)是觸目驚心的，我們提煉出一些家長(zhǎng)和從業(yè)人員關(guān)切的問(wèn)題，向大家進(jìn)行說(shuō)明、闡釋。

希望您也能通過(guò)自己的方式，把這些事實(shí)傳播出去，讓我們這一群體被看見(jiàn)、被聽(tīng)見(jiàn)。

一份覆蓋全國(guó)譜系家庭的特別調(diào)查

2020年10月，“ALSO孤獨(dú)癥”公眾號(hào)發(fā)布文章《為了孩子，我們決定發(fā)起一次全國(guó)集結(jié)》，正式向全國(guó)譜系家長(zhǎng)發(fā)出號(hào)召，積極參與到這次問(wèn)卷調(diào)查中，以客觀審慎的態(tài)度填寫真實(shí)數(shù)據(jù)，發(fā)出我們的聲音，反映我們的需求。

本次調(diào)查設(shè)置了兩組問(wèn)卷，一組針對(duì)學(xué)齡前，一組針對(duì)義務(wù)教育階段。其中學(xué)齡前主要側(cè)重于治療和干預(yù)，學(xué)齡階段主要側(cè)重于學(xué)校融合。

半個(gè)月后，調(diào)查組獲得了9280份樣本，經(jīng)過(guò)篩選最終得到有效問(wèn)卷8124份，其中學(xué)齡前組5106份，義務(wù)教育組3108份，可以說(shuō)是目前為止中國(guó)覆蓋最廣泛，樣本量最大的相關(guān)調(diào)查。

受訪者地域分布（圖片可點(diǎn)擊放大）

參與本次調(diào)查的受訪者覆蓋了全國(guó)所有省區(qū)市和特別行政區(qū)。本次調(diào)查之前，國(guó)內(nèi)尚未有樣本覆蓋區(qū)域如此充分、樣本量如此大的以孤獨(dú)癥及神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙人群家庭為調(diào)查目標(biāo)的社會(huì)調(diào)查。樣本數(shù)量排名前三的省份分別為廣東省、山東省和福建省，受訪者數(shù)量超過(guò)100的省份有23個(gè)，比較好地代表了全國(guó)總體情況。

調(diào)查涉及到的孤獨(dú)癥兒童從1周歲到16周歲均有分布，除15-16周歲年齡段兒童數(shù)量不足150人外，其余各年齡段兒童數(shù)量均超過(guò)150人。

主要受訪者是孤獨(dú)癥兒童的父母，以母親為主，也從側(cè)面展現(xiàn)出，在中國(guó)當(dāng)前的社會(huì)與家庭環(huán)境中，母親對(duì)孩子承擔(dān)了更大的責(zé)任。

孤獨(dú)癥兒童父母的離婚率是全國(guó)的10倍

孤獨(dú)癥兒童父母的婚姻狀況

2010-2020年的各年度離婚率（數(shù)據(jù)來(lái)源：2021年《中國(guó)統(tǒng)計(jì)年鑒》）

數(shù)據(jù)顯示，學(xué)齡前組和義務(wù)教育組各有3.2%和5.4%的孤獨(dú)癥兒童父母處于離異狀態(tài)，此比例遠(yuǎn)高于社會(huì)平均水平。

國(guó)家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)顯示，2010年至2020年，我國(guó)的離婚比例在2.00‰ -3.36‰ 之間，孤獨(dú)癥兒童父母離婚率比社會(huì)平均水平高出一個(gè)數(shù)量級(jí)。學(xué)齡前組和義務(wù)教育組另有約6%的家庭報(bào)告，夫妻間雖未離婚但實(shí)際已經(jīng)分居。

但與10倍于社會(huì)平均離婚率共存的是，大約52%-55%的受訪者報(bào)告，孩子確診后，夫妻關(guān)系維持到原來(lái)的水平甚至得到了改善。

我們嘗試解釋一下孤獨(dú)癥兒童家庭的婚姻狀況為什么呈現(xiàn)如此奇怪的現(xiàn)狀——

一方面，當(dāng)孩子被診斷患有孤獨(dú)癥這種終生性疾病的時(shí)候，在巨大的打擊與壓力之下，家庭責(zé)任感較低的一方會(huì)自覺(jué)或者不自覺(jué)地進(jìn)行逃避，引發(fā)另一方的反應(yīng)，進(jìn)而造成離婚或分居。

夫妻關(guān)系因孩子確診自閉癥發(fā)生的變化

但另一方面，對(duì)于高家庭責(zé)任感的父母雙方，面對(duì)孤獨(dú)癥這一特殊情況時(shí)反而會(huì)思想統(tǒng)一，以接納的態(tài)度面對(duì)這一人生不幸，雙方共同為了孩子的未來(lái)努力，結(jié)果就是夫妻關(guān)系更加穩(wěn)定。

54%孤獨(dú)癥兒童的母親無(wú)業(yè)

數(shù)據(jù)顯示，孤獨(dú)癥家庭中，各有4%的父親和54%的母親目前處在無(wú)業(yè)狀態(tài)，合并考慮有接近58%的家庭僅有父母一方（主要是父親）擁有工作（包括臨時(shí)性的兼職工作），年家庭收入損失6.7萬(wàn)元左右。

且這種無(wú)業(yè)狀態(tài)并非幾個(gè)月的短暫時(shí)性行為，而是數(shù)以年計(jì)（父親33.7個(gè)月，母親46.8個(gè)月）不能返回職場(chǎng)?？紤]到國(guó)內(nèi)當(dāng)下激烈的職場(chǎng)競(jìng)爭(zhēng)，這些為了孩子做出犧牲的父母基本上喪失了重新回到自己熟悉領(lǐng)域工作的可能性。

父親當(dāng)前的職業(yè)狀況

父親承擔(dān)著更大的經(jīng)濟(jì)壓力，在96%工作的父親中，46%的爸爸會(huì)選擇更加繁重或復(fù)雜的工作，以獲得更高的收入，支持孩子高昂的干預(yù)費(fèi)用。

母親則承擔(dān)了更大的養(yǎng)育壓力，54%的母親完全放棄了工作，數(shù)以年計(jì)地陪伴孩子成長(zhǎng)。

母親當(dāng)前的職業(yè)狀況

當(dāng)前，孤獨(dú)癥發(fā)病率這么高，科學(xué)研究告訴我們，任何普通人都有概率養(yǎng)育一個(gè)先天障礙的孩子，孤獨(dú)癥家庭其實(shí)是在替整個(gè)社會(huì)承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)。我們的社會(huì)、國(guó)家應(yīng)該對(duì)他們提供更多精準(zhǔn)幫扶，以寬容接納的態(tài)度面對(duì)他們，從經(jīng)濟(jì)和心理兩方面降低孤獨(dú)癥父母的壓力。

學(xué)齡前為孩子辦理殘疾證的家庭不足20%

學(xué)齡前組兒童殘疾證申領(lǐng)情況

在學(xué)齡前組5106名受訪者中，為孩子辦理殘疾證的家長(zhǎng)只有19.1%，非常少。

到義務(wù)教育階段，需要?dú)埣沧C的場(chǎng)合多了，辦理殘疾證的家庭也相應(yīng)增多，但也只有55%，剛剛超過(guò)一半。

義務(wù)教育組兒童殘疾證申領(lǐng)情況

家長(zhǎng)為什么不愿意給孩子辦理殘疾證？超過(guò)六成的家長(zhǎng)給出的最主要原因是，不想給孩子貼上“殘疾人”的標(biāo)簽。為什么家長(zhǎng)這么懼怕這個(gè)標(biāo)簽？

由于社會(huì)的誤解、偏見(jiàn)和對(duì)應(yīng)的污名化反應(yīng)，家長(zhǎng)對(duì)于孩子申領(lǐng)殘疾證心中依然存在較大的顧慮。如何通過(guò)宣傳打消更多家長(zhǎng)的顧慮，是落實(shí)國(guó)家殘疾人補(bǔ)助、幫扶政策的關(guān)鍵。

輿論對(duì)自閉癥的宣傳需要更科學(xué)、準(zhǔn)確、全面

在孩子確診之前，你了解孤獨(dú)癥嗎？

面對(duì)這一問(wèn)題，對(duì)比于義務(wù)教育組的家長(zhǎng)，學(xué)齡前組的家長(zhǎng)“完全沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)孤獨(dú)癥”的比例從55.4%降低到46.2%，說(shuō)明大眾對(duì)孤獨(dú)癥的知曉度有所提升。

家長(zhǎng)對(duì)于孤獨(dú)癥的描述

遺憾的是，雖然學(xué)齡前組與義務(wù)教育組的父母有約4年的代差，但兩個(gè)組別對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知卻沒(méi)有顯著的差異性，既有正確的認(rèn)知，也有完全錯(cuò)誤的認(rèn)知。說(shuō)明近4年的媒體、輿論宣傳并沒(méi)有比4年前更科學(xué)、更準(zhǔn)確和更全面。

當(dāng)前，媒體輿論的宣傳還存在跟風(fēng)性（如集中在每年4月2日世界孤獨(dú)癥日的密集宣傳），面具化（孤獨(dú)癥畫(huà)展、孤獨(dú)癥音樂(lè)會(huì)）和污名化（孤獨(dú)癥家長(zhǎng)棄養(yǎng)、自殺，孤獨(dú)癥兒童被學(xué)生家長(zhǎng)聯(lián)名抵制等），如何科學(xué)全面地向普通社會(huì)大眾介紹孤獨(dú)癥，應(yīng)該是新聞從業(yè)人士提升轉(zhuǎn)變的重點(diǎn)。畢竟，絕大多數(shù)普通人群是通過(guò)媒體了解孤獨(dú)癥的。

特別想強(qiáng)調(diào)的是，學(xué)齡前組孩子被發(fā)現(xiàn)異常的月齡，比義務(wù)教育組明顯降低（25.5個(gè)月對(duì)比30.1個(gè)月），早了5個(gè)月。孤獨(dú)癥干預(yù)強(qiáng)調(diào)“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)”，提早發(fā)現(xiàn)異常對(duì)應(yīng)的就是早發(fā)現(xiàn)，對(duì)孤獨(dú)癥兒童的早期干預(yù)意義重大。這說(shuō)明，經(jīng)過(guò)4年時(shí)間，家長(zhǎng)或其他人士對(duì)孩子發(fā)育的異常更加敏感，這是非常明顯的社會(huì)進(jìn)步。

誰(shuí)提醒或者發(fā)現(xiàn)孩子的異常

另一方面，大多數(shù)家庭都是通過(guò)自我察覺(jué)，發(fā)現(xiàn)孩子有異常情況。即使是經(jīng)他人提醒發(fā)現(xiàn)異常，也有超過(guò)50%是被親戚或他人等非專業(yè)人士提醒的，被專業(yè)人士（兒童保健或兒科醫(yī)生）發(fā)現(xiàn)的早期異常整體比例不足10%。這說(shuō)明我國(guó)大多數(shù)兒童并不是通過(guò)早期篩查而被發(fā)現(xiàn)異常，反映出我國(guó)彼時(shí)尚未建立起完善的孤獨(dú)癥篩查體系。

早期干預(yù)花費(fèi)巨大，遠(yuǎn)超支付能力

早期干預(yù)的月花費(fèi)

2016-2020年度全國(guó)居民人均可支配收入（數(shù)據(jù)來(lái)源：國(guó)家統(tǒng)計(jì)局）

全國(guó)范圍內(nèi)，孤獨(dú)癥兒童家庭每月花費(fèi)在機(jī)構(gòu)干預(yù)上的直接費(fèi)用為6957元/月，同時(shí)考慮房租、交通和其它費(fèi)用，全國(guó)孤獨(dú)癥家庭平均每月花費(fèi)在干預(yù)相關(guān)事項(xiàng)上的費(fèi)用為9485元/月，接近于每月1萬(wàn)元，年度花費(fèi)平均值為11.5萬(wàn)元。以上費(fèi)用還不包含家庭正常生活所需的日常開(kāi)支，觸目驚心。

家長(zhǎng)是否為孩子存錢？80%的家庭表示沒(méi)有，因?yàn)樗麄円呀?jīng)沒(méi)有錢了，甚至已經(jīng)在賣房子、借錢干預(yù)了，更不用談存錢。

調(diào)查顯示，超過(guò)40%的家庭曾中斷過(guò)孩子的早期干預(yù)，主要的原因在于無(wú)力承擔(dān)費(fèi)用、對(duì)干預(yù)效果信心不足和家庭所在地沒(méi)有干預(yù)機(jī)構(gòu)。

小齡干預(yù)階段已經(jīng)如此，到了學(xué)齡和大齡，孤獨(dú)癥孩子還需要持續(xù)的經(jīng)濟(jì)支持，該怎么辦？如何從資金上支持譜系家庭，做好家庭支持系統(tǒng)的建設(shè)以及實(shí)現(xiàn)康復(fù)資源的下沉，是后續(xù)解決相應(yīng)問(wèn)題的核心所在。

早期干預(yù)以殘聯(lián)定點(diǎn)民辦機(jī)構(gòu)為主，家長(zhǎng)滿意度不高

家長(zhǎng)選擇的孤獨(dú)癥早期干預(yù)機(jī)構(gòu)類型，殘聯(lián)定點(diǎn)的民營(yíng)機(jī)構(gòu)均以45%左右排在第一位，說(shuō)明民營(yíng)機(jī)構(gòu)目前仍然在孤獨(dú)癥早期干預(yù)領(lǐng)域起到核心作用。如果考慮到非殘聯(lián)定點(diǎn)的民營(yíng)機(jī)構(gòu)，則有超過(guò)70%的孩子是在民營(yíng)機(jī)構(gòu)中進(jìn)行早期干預(yù)的。

61.9%家長(zhǎng)對(duì)現(xiàn)有機(jī)構(gòu)的主觀評(píng)價(jià)為一般及以下，不滿主要集中在費(fèi)用和專業(yè)性兩個(gè)層面：教師專業(yè)度不夠（75.6%）；費(fèi)用高昂（69.4%）。

受訪者對(duì)當(dāng)前早期干預(yù)機(jī)構(gòu)不滿意的主要原因

與以醫(yī)院和殘聯(lián)開(kāi)辦的公辦機(jī)構(gòu)相比較，民營(yíng)機(jī)構(gòu)獲得的資金支持、技術(shù)支持和政策支持都有比較大的差異。建議政府更多承擔(dān)主管作用，使更多民營(yíng)機(jī)構(gòu)納入殘聯(lián)定點(diǎn)體系，接受殘聯(lián)的監(jiān)督與管理，引入競(jìng)爭(zhēng)和淘汰機(jī)制，讓整個(gè)行業(yè)健康高效運(yùn)轉(zhuǎn)，為孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)提供更多優(yōu)質(zhì)低價(jià)的選擇，提升干預(yù)效果的同時(shí)，降低家長(zhǎng)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

學(xué)前融合任重道遠(yuǎn)

調(diào)查顯示，當(dāng)前正在幼兒園進(jìn)行融合的孤獨(dú)癥兒童比例為42.6%，曾經(jīng)在幼兒園融合過(guò)的孩子比例為14.0%, 有43.5%的孤獨(dú)癥兒童從未/尚未進(jìn)入過(guò)幼兒園接受融合。

正在參與融合的幼兒園中，只有7.6%的幼兒園配備了特教老師，平均每個(gè)特教老師服務(wù)3.7個(gè)特殊需要兒童。

幼兒園的特教資源

這說(shuō)明，絕大多數(shù)幼兒園并未將孤獨(dú)癥兒童作為一個(gè)需要特殊支持的個(gè)體提供有針對(duì)性的支持，更多是按照普通發(fā)育兒童進(jìn)行對(duì)應(yīng)的學(xué)前教育。

無(wú)差別的融合教育帶來(lái)的可能后果是，對(duì)于一些基礎(chǔ)能力比較差的孩子，如果沒(méi)有特殊支持，其在幼兒園更大可能是“混合”而非“融合”。受訪者報(bào)告中也有將近4成的比例顯示，家長(zhǎng)主觀評(píng)價(jià)，孩子實(shí)際在幼兒園中，“基本學(xué)不到東西”。

義務(wù)教育階段的融合硬件先行，軟件欠缺

義務(wù)教育組兒童當(dāng)前安置狀態(tài)

3108個(gè)義務(wù)教育組（6-16周歲）的兒童中，總計(jì)有61.7%的兒童正在公立學(xué)校（45.5%普通學(xué)校；16.3%特教學(xué)校）接受義務(wù)教育；29.1%依然在干預(yù)機(jī)構(gòu)中；9.2%的兒童目前處在居家環(huán)境中接受送教上門。

雖然很多孩子已經(jīng)進(jìn)入學(xué)校融合，從本次調(diào)查得出，擁有資源教室的普通學(xué)校目前只有16.5%，擁有專職或者特教資源中心巡回指導(dǎo)的資源教師的比例更是僅有11.6%。如何加速特教支持資源的建設(shè)速度，以及是否通過(guò)社會(huì)力量加速特教支持資源的建設(shè)速度，可能會(huì)是教育主管部門和政府決策部門后續(xù)考慮的重點(diǎn)之一。

就讀普校資源教室和資源教師的配置情況

數(shù)據(jù)顯示，曾經(jīng)有6.8%的孤獨(dú)癥兒童在進(jìn)入普校后，又由于不同的原因退學(xué)。其中50%的人退學(xué)發(fā)生在一年級(jí)，這再次從數(shù)據(jù)上說(shuō)明，普小的學(xué)習(xí)生活情境與學(xué)前教育的幼兒園有著巨大不同，需要在學(xué)生入學(xué)前通過(guò)專項(xiàng)評(píng)估，找到影響學(xué)生融合的障礙，并有針對(duì)性地進(jìn)行干預(yù)練習(xí)，未經(jīng)準(zhǔn)備的直接轉(zhuǎn)銜，會(huì)給孤獨(dú)癥學(xué)生帶來(lái)巨大的挑戰(zhàn)和壓力。

到小學(xué)四年級(jí)后，退學(xué)學(xué)生的累計(jì)百分比超過(guò)80%，一定程度上說(shuō)明，到小學(xué)三四年級(jí)，隨著學(xué)業(yè)難度增加，孤獨(dú)癥學(xué)生將遇到普小中的第二次重大挑戰(zhàn)。

在普校融合的挑戰(zhàn)（圖片可點(diǎn)擊放大）

期待更加精準(zhǔn)、覆蓋面更廣的國(guó)家?guī)头稣?/strong>

目前，國(guó)家對(duì)孤獨(dú)癥群體的幫扶最主要體現(xiàn)在早期康復(fù)補(bǔ)貼上。各省區(qū)市都有自己的補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)。全國(guó)范圍內(nèi)，每月的康復(fù)補(bǔ)貼平均數(shù)為1621元/月，眾數(shù)為2000元/月。意味著針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)費(fèi)用，國(guó)家每年給每個(gè)孩子要平均補(bǔ)貼約2萬(wàn)元。

未享受或未申請(qǐng)康復(fù)補(bǔ)貼的原因

在享受康復(fù)補(bǔ)貼的家庭中，76.5%的康復(fù)補(bǔ)貼發(fā)放到孩子干預(yù)的機(jī)構(gòu)，只有23.5%的地區(qū)是通過(guò)家長(zhǎng)報(bào)銷的方式，將補(bǔ)助直接發(fā)放給家長(zhǎng)。后者的好處在于，家長(zhǎng)可根據(jù)自己的判斷，在不同機(jī)構(gòu)中做出相對(duì)自由的選擇，孩子的課程也可以更加靈活，避免了被機(jī)構(gòu)綁定的可能后果。

調(diào)查顯示，約46%的家庭并未享受到康復(fù)補(bǔ)貼（不了解補(bǔ)貼政策、沒(méi)有殘疾證或本地戶籍、干預(yù)機(jī)構(gòu)未列入殘聯(lián)定點(diǎn)名錄等原因）。讓更多需要幫扶的孤獨(dú)癥兒童可以更簡(jiǎn)便地享受康復(fù)補(bǔ)貼，是提高國(guó)家?guī)头龅木珳?zhǔn)性和覆蓋性的關(guān)鍵。

其它形式的國(guó)家?guī)头鲞€有，比如低保，只有3.2%的家庭享受；重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼，只有6.9%的兒童享受到。

享受低保和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼的情況

家長(zhǎng)的焦慮來(lái)源

學(xué)齡前組的家長(zhǎng)其焦慮和壓力的主要原因在于：

1. 經(jīng)濟(jì)壓力巨大。

60%的家庭認(rèn)為孤獨(dú)癥康復(fù)是個(gè)無(wú)底洞，對(duì)家庭帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力巨大無(wú)比。

2. 對(duì)學(xué)齡前的家長(zhǎng)，孩子語(yǔ)言能力的落后是家長(zhǎng)最為關(guān)注的核心問(wèn)題。

無(wú)論在國(guó)內(nèi)還是世界范圍內(nèi)，雖然孤獨(dú)癥帶來(lái)的問(wèn)題非常多樣，但無(wú)語(yǔ)言和語(yǔ)言落后始終是家長(zhǎng)最關(guān)注的問(wèn)題。本次調(diào)查結(jié)果再次證明了這一點(diǎn)，需要考慮如何正確引導(dǎo)家長(zhǎng)走出這個(gè)認(rèn)知誤區(qū)。

3. 孩子進(jìn)步緩慢，達(dá)不到家長(zhǎng)預(yù)期，導(dǎo)致家長(zhǎng)對(duì)孩子的未來(lái)充滿悲觀。

學(xué)齡前兒童的家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知還不夠深刻，往往對(duì)兒童的能力水平和可能的未來(lái)?yè)碛胁磺袑?shí)際的期望，一旦兒童受自身能力限制，導(dǎo)致進(jìn)步速度達(dá)不到心理預(yù)期，就會(huì)帶來(lái)焦慮和壓力。

同時(shí)，由于孩子成年后的未來(lái)充滿不可預(yù)期性，現(xiàn)有的國(guó)家支持體系尚不足以確保家長(zhǎng)對(duì)孩子成年后的未來(lái)安心，這在一定程度上是導(dǎo)致家長(zhǎng)焦慮的終極原因。

盡管小齡家長(zhǎng)的焦慮來(lái)源跟經(jīng)濟(jì)壓力關(guān)系巨大，但調(diào)查表明，家長(zhǎng)最需要的幫助里，排在第一位的并不是錢。

學(xué)齡前組家長(zhǎng)最需要的幫助

家長(zhǎng)們非常理性，他們需要的是更多更專業(yè)的特教老師、更多可以接受特殊需要孩子的幼兒園、周圍社區(qū)和環(huán)境對(duì)孩子的接納……這些也是我們認(rèn)為目前最欠缺的。

義務(wù)教育組的家長(zhǎng)中，造成其焦慮和壓力的主要原因是：

1. 擔(dān)心自己衰老、故去后孩子無(wú)法得到妥善照管。

隨著孩子年齡的增長(zhǎng)，家長(zhǎng)關(guān)注的重點(diǎn)不光是當(dāng)下的困難，也開(kāi)始考慮自己老后孩子的安排。這也是孤獨(dú)癥家長(zhǎng)們的終極焦慮源。

2. 隨著孩子日益長(zhǎng)大，慢慢步入到青春期，會(huì)爆發(fā)出現(xiàn)新的行為問(wèn)題，這時(shí)由于孩子年紀(jì)大、力氣足，家長(zhǎng)已經(jīng)不太容易像對(duì)待小齡孩子一樣肢體控制其問(wèn)題行為。

3. 孩子到了入學(xué)年齡，由于能力問(wèn)題或者學(xué)校資源問(wèn)題而無(wú)法入學(xué)，安置困難帶來(lái)的壓力是第三大焦慮原因。

義務(wù)教育組家長(zhǎng)最需要的幫助

義務(wù)教育組家長(zhǎng)最大的需求顯著集中在與孩子入學(xué)相關(guān)的事項(xiàng)上：

1. 更高質(zhì)量的特教支持資源。包括更多資源老師、特教老師。

2. 更好的接納與包容。普校能夠落實(shí)融合教育政策，老師、同學(xué)和家長(zhǎng)對(duì)于孤獨(dú)癥兒童更好的包容與接納。

3. 增加補(bǔ)助金額。目前康復(fù)補(bǔ)助的發(fā)放年齡，政策規(guī)定的年齡范圍是0-6歲兒童，但一些經(jīng)濟(jì)富裕省份將此年齡段擴(kuò)展至15周歲，但大多數(shù)省份的補(bǔ)貼年齡依然是0-6歲兒童。

呼吁各級(jí)政府相關(guān)部門統(tǒng)籌考慮，依照各省自身情況，具備條件的省份能夠盡早將康復(fù)補(bǔ)助的年齡范圍擴(kuò)充，幫助家庭降低經(jīng)濟(jì)壓力。

北大六院的郭延慶教授在看完調(diào)查報(bào)告后表示：

“作為一名臨床醫(yī)生，我的工作大都在診室里，接觸全國(guó)各地來(lái)求診的孩子和家長(zhǎng)，我們看到的是很多個(gè)體。在我的印象里，孤獨(dú)癥就是一個(gè)疾病，我們?nèi)绾卧\斷，如何提供干預(yù)措施，讓家長(zhǎng)作為指導(dǎo)。

當(dāng)全國(guó)各地的醫(yī)生把這些孩子診斷出來(lái)，就形成了一個(gè)龐大的集體，這個(gè)集體到底是什么樣子的？分布在哪里？他們的生活面貌、生活狀況是什么樣的？有什么需求和困惑？如何解決？臨床醫(yī)生離這些問(wèn)題還比較遙遠(yuǎn)。

這本歷時(shí)三年出版的報(bào)告里呈現(xiàn)的很多事實(shí)，都是我在醫(yī)院看不到、聽(tīng)不到，也想不到的。

事實(shí)很沉重，比如父母為孩子的教育、訓(xùn)練所負(fù)擔(dān)的費(fèi)用，相對(duì)于沒(méi)有障礙的群體，這些家庭所面臨的困難，壓得我心里沉甸甸的。

但是，從另外一個(gè)角度，我覺(jué)得這又是一個(gè)好事，無(wú)論多窮，多困難，我們首先要了解他們，要知道他們?cè)谀膬?，在做什么……這本書(shū)告訴我們，針對(duì)孤獨(dú)癥群體，社會(huì)各界要做的、能做的事情還有很多，我們才剛剛上路。”